XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Wyzwania przed jakimi stają młodzi ludzie chorujący na mukowiscydozę oraz problemy,
z którymi muszą się zmagać w codziennym życiu są tematem przewodnim rozpoczynającego się 27 lutego XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. W tym roku odbywa się on pod hasłem: „Zdiagnozować – by leczyć, leczyć – by?”. W XI edycję akcji wpisują się także obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, do których zaliczana jest mukowiscydoza. Tegoroczny Tydzień Mukowiscydozy potrwa
od 27 lutego do 5 marca 2012 r.

Kampania organizowana jest przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objęła Małżonka Prezydenta RP p. Anna Komorowska, a Patronat Merytoryczny Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

Główną ideą i założeniem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest regularny coroczny ogólnopolski program edukacyjny zajmujący się mukowiscydozą i problematyką tej choroby genetycznej. Innym głównym zadaniem tej kampanii społecznej jest także podniesienie na forum publicznym wagi badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy. Żaden cywilizowany kraj nie rezygnuje z możliwości posiadania możliwie zdrowego i sprawnego społeczeństwa. Rezygnacja z badań przesiewowych noworodków w zakresie najczęściej występującej u ludzi choroby genetycznej, to nie tylko skazywanie narodzonych dzieci na życie w niepewności jutra, ale i odbieranie potencjalnym rodzicom prawa do wiedzy. Wczesne rozpoznanie choroby to szybkie wprowadzenie właściwego leczenia zapobiegającego ciężkiemu niedożywieniu, tak charakterystycznemu dla dzieci
z późno rozpoznaną mukowiscydozą. Poprzez wczesne rozpoznanie opóźnione zostają także skutki chorób układu oddechowego. Warto dodać, że w USA obliczono, iż procedura diagnostyczna badania przesiewowego jest tańsza niż rozpoznanie na podstawie objawów klinicznych. Przykładowymi tematami kampanii był na przykład codzienny dzień
z życia chorego, badania genetyczne, badania przesiewowe noworodków i rola wczesnego zdiagnozowania choroby.

Kampania adresowana jest do zwykłych ludzi, nie posiadających wiedzy o chorobie, jej leczeniu, codziennym życiu chorych oraz badaniach profilaktycznych i przesiewowych. Innymi ważniejszymi adresatami są młode małżeństwa, młodzi rodzice, kobiety w ciąży, rodzice małych dzieci, lekarze i nauczyciele szkolni oraz wychowawcy przedszkolni.

Główny cel kampanii, czyli informacja i edukacja jest realizowany przede wszystkim przez plakaty, ulotki i pocztówki dystrybuowane w miejscach styczności z adresatami programu.

Zespół Promocji Zdrowia